Troisième sommet international sur l’édition du génome humain 2
Et toujours pendant ce temps-là, le troisième sommet international pour l’#eugénisme et le #transhumanisme - euh, non, pardon, le troisième sommet international sur l’édition du #génome_humain - se déroule tranquillement à Londres...
Les thérapies génétiques à venir soulèvent de graves questions éthiques, avertissent les experts
The Guardian - 6 Mars 2023.
L’un des plus grands risques des outils d’édition génétique « est que les personnes qui en bénéficieraient le plus ne puissent pas y avoir accès ».
La prochaine génération de thérapies génétiques avancées soulève de profondes questions médicales et éthiques qui doivent être résolues afin de garantir que les patients et la société bénéficient de cette technologie qui change la donne, a averti un groupe d’experts de renommée mondiale.
Les médicaments basés sur de puissants outils d’édition de gènes commenceront à transformer le traitement des troubles sanguins, des affections cardiaques, oculaires et musculaires, voire des maladies neurodégénératives avant la fin de la décennie, mais leur coût les rendra inaccessibles à de nombreux patients.
Des essais d’édition de gènes sur des embryons suivront probablement, selon les chercheurs, et bien que la procédure ait des applications cliniques limitées, certains craignent que les cliniques de fertilité n’adoptent la technologie et n’offrent des services d’édition de gènes qui alimentent "un nouveau type de techno-eugénisme".
S’exprimant avant le troisième sommet international sur l’édition du génome humain, qui débute lundi à l’Institut Francis Crick de Londres, la professeure #Jennifer_Doudna, qui a partagé le prix Nobel de chimie 2020 pour l’édition de gènes, a déclaré :
« Nous verrons certainement des thérapies génomiques pour les maladies cardiaques, les maladies neurodégénératives, les affections oculaires et d’autres encore, et peut-être aussi des thérapies préventives. »
Elle a toutefois lancé un avertissement :
« L’un des risques les plus importants et les plus réalistes est que les personnes qui pourraient en bénéficier le plus ne soient pas en mesure d’y accéder ou d’en payer le prix. »
Mme Doudna et les autres experts qui ont parlé au Guardian font partie du comité d’organisation du sommet, mais ont fait part de leurs réflexions à titre personnel.
La professeure Françoise Baylis, philosophe à l’université Dalhousie au Canada, a déclaré que le coût des nouvelles thérapies serait prohibitif pour une grande partie de la population mondiale, une situation qui pourrait « menacer sérieusement » l’aspiration de tous les humains à naître égaux.
Les experts, qui vont des généticiens aux chercheurs en santé publique en passant par les bioéthiciens et les philosophes, s’attendent à ce qu’une vague de thérapies d’édition de gènes arrive dans les cliniques au cours des cinq prochaines années environ. Ces thérapies corrigeront les mutations à l’origine de maladies dans les tissus et les organes des patients et deviendront de plus en plus sophistiquées à mesure que les chercheurs trouveront le moyen d’effectuer plusieurs modifications à la fois et d’atteindre des zones difficiles telles que les parties du cerveau touchées par les maladies neurodégénératives. Les autorités réglementaires des États-Unis, de l’Europe et du Royaume-Uni pourraient approuver la première thérapie d’édition du génome dans le courant de l’année, un traitement contre la drépanocytose (anémie falciforme ), un trouble de la coagulation sanguine.
La même technologie ouvre la voie à des thérapies visant à améliorer les êtres humains en bonne santé, pour les rendre plus rapides, plus intelligents, plus forts ou plus résistants aux maladies, bien que l’amélioration soit plus délicate que la réparation d’un seul gène défectueux, selon le professeur Ewan Birney, codirecteur de l’Institut européen de bioinformatique, près de Cambridge. Il est beaucoup plus difficile de savoir quelles sont les modifications qui vont « améliorer » plutôt que « réparer », a-t-il déclaré.
Quoi qu’il en soit, certains considèrent cette évolution comme inévitable. Le professeur Mayana Zatz, de l’université de São Paulo, au Brésil, et fondatrice de l’Association brésilienne de la dystrophie musculaire, s’est déclarée "absolument contre la modification des gènes à des fins d’amélioration", mais a ajouté : « Il y aura toujours des gens prêts à payer pour cela dans des cliniques privées et il sera difficile d’y mettre un terme ». Mme Baylis estime que l’amélioration génétique est « inévitable » parce que beaucoup d’entre nous sont des « capitalistes grossiers, désireux d’embrasser le biocapitalisme ».
Le précédent sommet, qui s’est tenu à Hong Kong en 2018, a été entaché d’une controverse lorsque le scientifique chinois Jiankui He a révélé qu’il avait modifié l’ADN de trois embryons qui se sont développés en bébés, y compris des sœurs jumelles nommées Lulu et Nana. Il avait l’intention d’immuniser les enfants contre le VIH, mais la communauté scientifique l’a vivement dénoncé comme étant imprudent. Il a été emprisonné pendant trois ans pour avoir enfreint les lois chinoises, mais a depuis cherché à relancer sa carrière.
Certains experts qui ont parlé au Guardian ont déclaré que l’édition de gènes pourrait être suffisamment sûre pour être testée sur des embryons humains dans les 10 à 20 prochaines années, bien que le professeur Luigi Naldini, thérapeute génique à l’université Vita-Salute San Raffaele de Milan, ait déclaré que les thérapies de niche pourraient « techniquement » être prêtes dans les cinq années à venir.
Ces traitements viseraient à prévenir les maladies héréditaires dévastatrices, notamment celles qui sont fatales dans les premières années de la vie. Les généticiens soulignent toutefois qu’il existe presque toujours d’autres solutions, telles que le dépistage génétique des embryons issus de la FIV, l’adoption, les ovules ou le sperme de donneurs. L’une des raisons qui incitent à la prudence est que ce que l’on appelle l’édition de la lignée germinale dans les embryons modifie l’ADN dans le sperme ou les ovules de l’adulte qui en résulte, ce qui signifie que toute modification - y compris les erreurs - est transmise aux générations futures. Une autre solution actuellement à l’étude consiste à effectuer des modifications génétiques sur des fœtus dans l’utérus.
À des millions de dollars l’injection, l’édition de gènes est aujourd’hui d’un coût prohibitif. Mais si les coûts baissent considérablement dans les décennies à venir, les cliniques de FIV risquent de commencer à proposer ces services, que les avantages soient prouvés ou non. Les futurs parents pourraient se sentir obligés d’y recourir pour donner à leur enfant « la meilleure vie possible », a déclaré M. Baylis, alimentant ainsi un « nouveau type de techno-eugénisme ». M. Birney pense que les cliniques pourraient proposer des offres combinées de FIV, de sélection d’embryons et d’édition de gènes, mais prévient que cela serait « malavisé ». « Il est important que les pays réfléchissent à la manière de réglementer cette pratique avant qu’elle ne devienne une perspective plus crédible », a-t-il déclaré.
Malgré ces avancées, le professeur Alta Charo, bioéthicien à l’université du Wisconsin-Madison, pense que la plupart des gens continueront à avoir des enfants à l’ancienne. « Le plus grand risque que je vois actuellement est que le débat autour de l’édition de la lignée germinale continue à présenter ces visions dystopiques comme réalistes », a-t-elle déclaré. « La FIV est inconfortable, gênante et coûteuse. Je ne vois pas les gens abandonner la conception par les moyens plus agréables que sont les rapports sexuels, à moins qu’il n’y ait un réel besoin ».
▻https://www.theguardian.com/science/2023/mar/06/forthcoming-genetic-therapies-serious-ethical-questions-experts